por Daniel Ancona
Dedicado a Carlos René González Álvarez ┼.
Adiós y gracias por todo. Te extrañamos.
Introducción
En el 2021 se cumplen 40 años de los primeros reportes de VIH/Sida en Estados Unidos. ONUSIDA estima que alrededor de 32 millones de personas han perdido la vida por enfermedades asociadas a este virus y que, actualmente, 37.7 millones de personas viven con la infección en todo el mundo. Muchos hemos acompañado en el hospital o perdido a nuestra pareja, amigos, familiares o conocidos debido a este virus y, en medio de la actual lucha que la humanidad sostiene contra el Covid, sería un buen momento para recordar a quienes partieron en una pandemia anterior. Las historias aquí narradas se realizaron en 2014 en Mérida, Yucatán, México, como parte de un trabajo de maestría para abordar la dimensión social de un problema relacionado con la biología humana. Las he rescatado y actualizado[1] porque las considero un canto atemporal de esperanza que merece compartirse. Las tres personas que generosamente participaron son amigos a quienes profeso gran amor y admiración y cuento con su autorización para publicarlas.
El virus
Los seres humanos hemos estado expuestos a agentes infecciosos durante todo nuestro proceso evolutivo ya que los patógenos son parte de la naturaleza. La interacción entre éstos y los seres humanos ha determinado en gran medida la composición genética de las sociedades actuales. El Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) ataca y destruye gradualmente el sistema inmunológico humano, se transmite a través de líquidos corporales como la sangre, la leche materna, el semen y las secreciones vaginales y es causante del Síndrome de Inmunodeficiencia Humana (Sida). Es una de las infecciones más mortíferas y aún no tiene cura, pero actualmente existen tratamientos basados en fármacos antirretrovirales. Con ellos, la persona infectada puede sostener una calidad de vida equiparable a la de alguien que no la tiene el virus indefinidamente. El sida es la fase más avanzada de la infección y puede tardar entre dos y 15 años en manifestarse; lo hace en forma de cáncer, infecciones oportunistas u otros cuadros clínicos graves. Como con otras infecciones, ciertas características genéticas del hospedero favorecen, retrasan o protegen contra el progreso del VIH/Sida (Jackson, 2000). El tratamiento puede reducir la carga viral de la persona infectada en un 99%, o más, incluso en personas que ya han desarrollado sida y que son invadidas por enfermedades oportunistas llevándolas a su recuperación (Soto-Ramírez et al., 2011; STOPSIDA, 2011).
El tratamiento puede aumentar su efectividad con ciertos cuidados y teniendo en cuenta las características de los fármacos. Las interacciones son de particular atención porque pueden favorecer o entorpecer los efectos de los antirretrovirales. Así que, ante malestares cotidianos, enfermedades y padecimientos crónicos, se debe consultar a un médico antes de incluir otros químicos y, también, evitar la automedicación. En general, los alimentos no requieren de mayor cuidado, aunque se recomienda evitar bebidas alcohólicas (Guelar & Knobel, 2011). Un estilo de vida saludable basado en alimentos sanos, libre de sustancias nocivas y actividad física, junto con la adherencia al tratamiento y las visitas programadas al médico para monitoreo del virus, es la mejor recomendación ante la infección.
El contexto social
Tener VIH y haber estado en la cárcel, conforman los dos mayores estigmas en la sociedad (J. R. Maldonado[2], comunicación personal, 7 de marzo, 2014). Sociólogos y antropólogos estudian la forma en que se propaga el VIH a través de la estructura social y las condiciones de inequidad (Carrillo, Fontdevila, Brown, & Gómez, 2008). Las disidencias sexuales han sido históricamente motivo de discriminación globalmente y los hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH) son la población más afectada. El Dr. Carlos González opinaba que la homofobia puede desarrollarse hasta un nivel genocida que pretende eliminar a un grupo minoritario específico (González[3], comunicación personal, 6 de abril de 2014). En el 2008, Francia propuso ante la Organización de las Naciones Unidas (ONU), una iniciativa de despenalización universal de la homosexualidad debido a que ésta es ilegal en un estimado de 80 países, de los cuales en siete, se puede aplicar la pena capital (France-Diplomatie, 2013). Ante la iniciativa se opusieron el Vaticano y numerosos países musulmanes (Parlamento-europeo, 2008). La homofobia, así, constituye un obstáculo en la prevención y el tratamiento del VIH/Sida.
En Yucatán se reportaron los dos primeros casos de sida, dos años después de que lo hiciera Estados Unidos en 1981 (Góngora-Biachi et al., 2002). Desde entonces y al igual que en la mayor parte del mundo, el virus siguió un patrón natural de expansión demográfica convirtiéndose en epidemia. En el primer trimestre de 2021, Yucatán estaba en tercer lugar nacional de nuevos casos después de Colima y Quintana Roo[4]. En este estado, se institucionalizó la homofobia en el 2009 cuando un grupo de activistas enviaron una propuesta al Congreso para legalizar el matrimonio entre personas del mismo sexo. En respuesta, se formó un grupo conservador que logró que el Código de Familia establecido en el Código Civil, que estipulaba el matrimonio entre un hombre y una mujer, se elevara a nivel Constitucional. En 2019, se envió una nueva propuesta al Congreso ya que la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN) había establecido que la prohibición de los matrimonios entre las personas del mismo sexo era inconstitucional. En votación secreta, el Congreso se negó por mayoría a legalizarlo, dos veces, reafirmando así una homofobia oficial.
Actualmente en el estado existen grupos que ofrecen apoyo y asesoría a personas con VIH. Entre otras organizaciones, el albergue “Oasis San Juan de Dios” ofrece apoyo a pacientes de bajos recursos. La Red de Personas Afectadas por VIH (Repavih) brinda apoyo a personas infectadas, afectadas y al público en general, ofreciendo información, pláticas, pruebas rápidas, condones y vinculación con otras instituciones clave, poniendo énfasis en la población más vulnerable que son los HSH. El Centro Ambulatorio de Prevención y Atención en Sida e ITS (CAPASITS) de Mérida, atiende a personas sin seguridad social con infecciones de transmisión sexual y VIH. Grupos como la Fundación “Brazos Abiertos” y “Vive con Dignidad” apoyan también a personas con VIH en situación de vulnerabilidad y aplican pruebas rápidas a la población en general.
Narrativas de VIH
Para este ensayo, recurrí en particular a estudios de narrativas sobre VIH. Almanza-Avendaño y Flores-Palacios (2013) identificaron tres tipos: de restitución, caóticas y de búsqueda. En la primera, la persona infectada ha alcanzado una etapa en la que predomina una actitud positiva respecto a su condición de salud y su situación social. La segunda se caracteriza por ser negativa ya que el infectado pierde el control de su vida en aspectos físicos, psicológicos, sociales y económicos. La tercera, comprende un período difícil de transición hacia la recuperación de una vida “normal”, lo cual puede lograrse, o no. En sus resultados predominaron los eventos desafortunados, trágicos y dolorosos.
Por su parte, Grimberg (2003) realizó entrevistas a profundidad en las que obtuvo narrativas expresadas en emociones y condiciones como decepción, dolor, miedo, cansancio, aislamiento, depresión, vulnerabilidad, padecimientos alternos, incertidumbre, fragilidad, ser una amenaza para otros, pérdida, alcoholismo, drogadicción, disfunción social, laboral, reproductiva y familiar. Entre los aspectos que han ayudado a enfrentar la enfermedad resaltaron los grupos de apoyo, la religión y el activismo.
Tres casos de supervivencia al VIH/Sida en Yucatán
Las estadísticas registran el número de personas diagnosticadas y el número de decesos por la infección, pero el número de personas que sobreviven un episodio de VIH/Sida es prácticamente desconocido. Sin embargo, a través de Repavih se contactaron tres voluntarios que compartieron sus historias, las cuales se narran a continuación. Los nombres presentados no corresponden a los reales.
Luis. Al momento de la entrevista tenía 45 años recién celebrados, se reconoce abiertamente gay, es pensionado, pero comparte un pequeño negocio familiar y no sostiene ninguna relación sentimental. Fue diagnosticado seropositivo en 1997 cuando trabajaba en Cancún. A esas fechas, desconociendo su estado serológico, fue hospitalizado por parálisis en las piernas, sufría de cansancio y renunció a su trabajo atribuyéndole su padecimiento al estrés. No pudo reintegrarse por su cuadro clínico, por lo que regresó a Mérida en donde su estado empeoró. Acudió a médicos privados, pero no le supieron diagnosticar su parálisis hasta que le sugirieron hacerse la prueba de VIH de la cual dio positivo. Al principio entró en una etapa de negación porque sus conocimientos sobre el VIH le indicaban que los síntomas que la caracterizaban (como la diarrea) no coincidían. El doctor le sugirió que acudiera al Seguro Social para confirmar el diagnóstico, a partir de ese momento su familia tomó el control de la situación. Estuvo hospitalizado por diez días, pero decidieron no comunicarle nada de lo que los doctores les decían. Más que su condición seropositiva, le preocupaba que no podía caminar; se convirtió en lo que denominó una “rata de laboratorio” debido a los procedimientos a los que fue sometido, como la punción lumbar, rayos x, ultrasonido, etcétera.
Cuando salió del hospital, lo llevaban mensualmente por medicamentos, pero seguían sin comunicarle nada y le decían que no los tomara porque él “estaba bien”. Comenzó a tomar los medicamentos ante la insistencia del doctor, pero resultaron muy agresivos, le producían úlceras en la boca impidiéndole comer e incluso hablar, por lo que resultó más fácil dejar de tomarlos y en el cuerpo padecía de una comezón insoportable. Finalmente le dieron un diagnóstico de su parálisis el cual no entendió, hasta que un amigo de una organización no gubernamental (ONG) le explicó que el virus estaba en su columna y que como era degenerativo, dejaría de caminar eventualmente. Posteriormente entró a fisiatría por tres meses, cuando empezó a sostenerse con ayuda de un “burrito” le dieron de alta. Tuvo que lidiar con el infectólogo quien no quería otorgarle incapacidad laboral; sus familiares costearon su terapia de forma externa al hospital.
Después de esta crisis comenzó a acudir a la ONG para informarse y se interesó también por terapias alternativas. Finalmente logró ser pensionado por discapacidad, pudo comenzar a valerse por sí mismo después de un año aunque con ciertos “achaques” y tuvo que usar pañales desechables para adultos por mucho tiempo. Ante un desconocimiento generalizado de los médicos de entonces, se informó por su cuenta de lo que era el VIH y de lo que hacían los medicamentos.
Recuerda haber padecido todos los efectos secundarios de los primeros medicamentos que le prescribieron. Actualmente es más consciente, se adhiere a su tratamiento, recurre a la medicina alternativa (acupuntura, masajes terapeúticos, biomagnetismo), evita la comida grasosa y rara vez ingiere alcohol o fuma. Hoy mantiene un estado serológico “indetectable”, su conteo de células CD4 es alto, camina, aunque con un poco de dificultad, maneja un auto, ha adquirido una casa propia, es activista y ya ha cumplido 24 años viviendo con VIH. No le gusta “complicarse la existencia” ni “implicarse en rollos sentimentales o emocionales” aunque alega que su vida sexual es “del mundo y para el mundo”. Se siente tranquilo, sereno y cuenta con el apoyo de su grupo social y de su familia.
Braulio. Tenía 51 años al ser entrevistado, es maestro a nivel primaria del sector público, se declara enamorado y vive desde hace un par de años con su pareja sentimental del mismo sexo quien es serodiscordante, es decir, no vive con VIH. Se le diagnosticó VIH en marzo del 2004 cuando se conjuntaron una serie de eventos desafortunados. Su madre había fallecido recientemente causándole depresión, a lo que le atribuye que hayan bajado sus defensas. Estando en Cancún, una fuerte ola provocó que tragara agua salada, Braulio explicó que ésta se le fue a los pulmones y contrajo un virus que le paralizó un pulmón. A partir de esa fecha empezó a tener deficiencias respiratorias y a recibir tratamientos de nebulizaciones, pero no encontraban la causa de tales deficiencias. Ante una crisis respiratoria entró al servicio de urgencias donde fue canalizado hacia el área de terapia intensiva. Fue sometido a una prueba de gasometría y el especialista dijo que requería ser internado, después de varios análisis salió positivo a la prueba de VIH y en etapa de SIDA. Braulió tenía muy claro que quería vivir, así que aceptó el tratamiento de inmediato en el cual permaneció internado por 10 días. Después de éste, se mantuvo en reposo absoluto por 80 días más. Recuerda haber perdido casi 14 kilos, pero con alimentación especial y cuidados higiénicos estrictos salió adelante.
Se reincorporó a su vida normal inmediatamente después. Él recuerda que cuando comenzó a tomar los fármacos, sufría náuseas y mareos muy fuertes, lo cual era peligroso porque manejaba diariamente hacia su trabajo, una escuela en un poblado a más de 40 kilómetros de Mérida. Añadió que cuando se mareaba, tenía que detenerse y descansar por media hora hasta que se recuperara. Después de cinco meses de tratamiento, su estado serológico se redujo hasta ser indetectable y se ha mantenido así desde entonces.
Actualmente, afirma llevar “al pie de la letra” el tratamiento, toma tres pastillas al día (una en la mañana y dos en la noche), lleva un registro de sus tomas y se somete al monitoreo de CD4 y análisis requeridos. Es diabético así que también toma medicación para este padecimiento y come saludablemente, no ingiere alcohol, aunque sí fuma regularmente. Acudía entonces a REPAVIH con cierta frecuencia y su desempeño como maestro era destacado en una escuela primaria del sur de Mérida, zona habitada por personas de bajos recursos. Antes del Covid, llevaba una vida social muy activa y realizaba frecuentes viajes de placer. Hace unos pocos años se casó con su pareja y cuenta con el apoyo y el amor incondicional de su familia.
Edwin. Recién cumplía 37 años cuando se le realizó la entrevista. Es empleado administrativo, se manifestó muy enamorado y en una relación desde hace dos años con su pareja quien es serodiscordante y también es 13 años menor que él. Lleva una vida espiritual lejos de la rigidez de una religión y su estado de salud actual es muy bueno. Le diagnosticaron VIH el 1 de agosto de 2001 y varios años después desarrolló sida, atribuyéndoselo al inadecuado apego a su tratamiento antirretroviral. No fue hospitalizado ya que recibió los debidos cuidados por parte de su familia y de su hermano menor quien es enfermero. Califica a esta experiencia como fuerte y reveladora, pues le hizo reflexionar sobre todo lo malo y lo bueno que tenía como persona, sus buenas y malas decisiones, viéndose a sí mismo no como quien era, sino como lo que quedaba de él en ese momento. A raíz de esta crisis, decidió que no deseaba eso para él. Con los cuidados, con el apoyo de su familia, apego al tratamiento antirretroviral, muy buena alimentación y descanso, logró revertir la condición.
A los cuatro meses de este episodio, su conteo de CD4 se había cuadriplicado ante la sorpresa de su médico. Actualmente su estado serológico es indetectable. Después de esta experiencia hizo grandes cambios y muy radicales en su vida, “todo para bien y eso se nota hasta el día de hoy” como él afirma. Presta atención a su salud física y señala que su paz interior es difícilmente quebrantable, privilegio que sólo le concede a su novio, aunque esto no cambia su amor por él. Manifiesta tener una actitud y pensamientos más positivos, se acepta más con respecto a quién es y cómo es, disfruta más de la vida y de su libertad, pero de forma también consciente y responsable, cuida su salud sexual y se protege y protege a su pareja usando lubricante y condón. Respecto a malestares de salud cotidianos, señala ser como la gran mayoría de las personas. Aprendió a reconocer las señales de su cuerpo, así que, ante cualquier cambio, acude al médico y sigue sus indicaciones. A la fecha se considera muy afortunado y disfruta de lo que la vida le regala cada día, su familia, su novio, su trabajo, sus amigos, su espiritualidad, y afirma que en general “todo es mucho mejor”.
Notas finales
El VIH/Sida no es, ni debe ser, una sentencia de muerte. Estos testimonios nos recuerdan que teniendo VIH se puede llevar una vida sana y funcional y que no es un impedimento para vivir una relación de pareja. Tampoco implica transmitírselo a ella, ni renunciar a una vida sexual activa. El aprendizaje y el activismo de las personas que lo contraen pueden ayudar a resignificar la experiencia. El apoyo de grupos sociales y familiares juega un papel importante en la supervivencia ante el VIH/Sida, pero la adherencia al tratamiento es primordial.
Las problemáticas sociales como la pobreza, la discriminación y la desinformación entre otras, son factores determinantes en la propagación de esta infección. El costo social de esta pandemia es alto y el desarrollo humano se ve comprometido ante ella. La sexualidad humana es un fenómeno natural diverso con dimensiones biológicas y sociales que ha sido objeto de múltiples simbolizaciones e interpretaciones, pero ésta es una de las principales vías de transmisión. Muchas personas que practican el sexo con personas de su mismo sexo, no se consideran homosexuales y, por lo tanto, se podrían percibir menos vulnerables al virus. Algo similar sucede con las amas de casa heterosexuales que viven relaciones monógamas. El uso arbitrario de términos clasificatorios puede obstaculizar el entendimiento y el estudio de la percepción de riesgo de VIH/Sida.
Es necesario realizar estudios para encontrar la forma de superar los perjuicios y estigmas (Brown, Macintyre, & Trujillo, 2003) en torno al VIH, ya que el virus es el enemigo a vencer, no la persona que lo ha contraído. Aunque el desabasto o la incosteabilidad de los antirretrovirales son escenarios posibles, la salud es un derecho humano y la discriminación está prohibida en Artículo 1º. de la Constitución Política Mexicana. Seguimos necesitando redes de apoyo mutuo y solidaridad. Las personas que colaboran con esta labor, merecen todo nuestro reconocimiento y agradecimiento.
Aunque la abstinencia sexual es la técnica de protección más segura, es posiblemente la menos realista. Los condones (tanto masculinos como femeninos), son aún el medio más efectivo (Hendriksen, Pettifor, Lee, Coates, & Rees, 2007), accesible y económico; y se pueden obtener gratuitamente en muchos centros de salud en México.
Para finalizar, recurro a una reflexión del Dr. Carlos González, quien observó que las personas en una etapa avanzada del tratamiento, es decir, en la tercera línea o en la última opción de antirretrovirales, que han tenido una sobrevida prolongada y otras que han superado problemas graves de adicción, tienen en común haber alcanzado un nivel de aceptación en su proceso de duelo, que cambian su actitud frente a su condición y la vida; muestran mayor lucidez, respeto y aceptación hacia las demás personas; no experimentan temor a la muerte y alcanzan gracias a su estado de salud, una cierta alegría de poder vivir. En opinión del doctor, esto es lo más positivo ante todo lo negativo que conlleva el vivir con VIH.
Notas
[1] Agradezco a José Eduardo Espadas Ortega, cofundador y vicepresidente de la Red de Personas Afectadas por VIH, A.C. (Repavih) por su ayuda para actualizar la información y para emplear los términos adecuados en este documento.
[2] Activista, cofundador y expresidente Repavih.
[3] Carlos René González Álvarez fue un médico aliado de Repavih. Falleció por Covid en 2020.
[4] VIH-Sida_1erTrim_2021.pdf (www.gob.mx)
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Daniel Isaías Ancona Cobá. Es ingeniero y ecólogo humano. Actualmente, docente de matemáticas y ciencias a nivel medio superior y, de inglés a diferentes niveles en su ciudad natal Mérida, Yucatán, México. Ha hecho estudios breves en Toronto, Canadá y Leeds, Reino Unido y ha bailado tango queer en Barcelona, España con Carmen María. Es un apasionado de la música pop, el mar y su conejo Queen.
